El Síndrome de Down es específicamente hablando un trastorno de tipo genético que surge a partir de la alteración de los parámetros normales de los genes y de la presencia extra del cromosoma 21 que en lugar de estar compuesto por dos elementos cuenta con tres. Este fenómeno genético se conoce como trisomía del par 21 y es justamente la explicación científica para este síndrome. El Síndrome de Down no es una enfermedad y no puedes contagiarte. Se trata de una condición genética que se presenta de forma natural en uno de cada 800 nacimientos, generada por la presencia de un cromosoma adicional, independiente de la raza, sexo o nivel económico. Nuestro organismo esta compuesto por células y cada célula tiene 46 cromosomas. En ellos esta la información de cómo va a ser nuestro cuerpo, etcétera. Las personas con esta condición genética la obtienen antes de nacer y la tendrán durante toda su vida pero estas personas pueden hacer las mismas cosas que hacemos otras, simplemente les toma mas tiempo para aprenderlas. Nadie sabe por qué tienen un cromosoma adicional y debemos siempre recordar que ante todo las personas con Síndrome de Down son personas como tu y deben ser tratadas con mucho respeto.
Alumna de Honor con Sindrome de Down
Alumna Carolina Davila
jueves, 26 de mayo de 2011
Qué esperar de una persona con Síndrome de Down?
Esperar la llegada de un hijo es uno de los mejores momentos de nuestras vidas, es para todos un sueño hecho realidad. Pero cuando damos la bienvenida a ese nuevo miembro de la familia y recibimos la noticia de que es un niño con Síndrome de Down, inicialmente nos llenamos de temor y desesperanza porque nunca pensamos que esto nos pudiera pasar a nosotros. Nos preguntamos porqué a mi? Cual será el futuro que le espera a mi bebé? Cómo podré sacarlo adelante? Y mil cuestionamientos más a los que solamente iremos encontrando respuesta con el tiempo y algunos para los que nunca habrá una respuesta satisfactoria.
Un niño con Síndrome de Down es una persona con toda una vida por delante, la responsabilidad de los padres, de la comunidad en la que habitan y de los estados, consiste en facilitarles un entorno social y educativo adecuado a sus demandas. Esos requerimientos son de pura justicia ya que apuntan sencillamente a que estas personas consigan convertirse en ciudadanos partícipes de una sociedad que necesita de todos a través de un proceso educativo integrador que los estimule y extraiga de ellos sus mejores cualidades.
La vergonzante tradición de personas discapacitadas apartadas de un sistema educativo normalizado, de una participación social, laboral, activa, e incluso subestimadas, relegadas en el seno de las propias familias, debe ser únicamente un triste retrato del pasado. En la actualidad hemos de reconocer, que el reconocimiento social, la integración escolar y socio laboral van en claro aumento, lo cual se traduce, en una mejora de la calidad de vida de estas personas.
Estuve haciendo una investigacion hace unos dias sobre el Síndrome de Down y como aquellos padres principiantes pueden conseguir ayudar de padres ya experimentados sobre este tema, para que sus hijos puedan llevar la vida mas normal posible. FUNDOWN CARIBE es una buena solucion y alternativa. Chequeen la pagina web. Les adjunto el link.
UNO HACE LA DIFERENCIA. Apoyános!
Inclusión Familiar
La familia es el núcleo de un persona con Síndrome de Down. Esta misma tiene el deber de concientizar a la comunidad para que abra las puertas a este miembro de ellos tan especial para que lo valoren, lo respeten y lo reciban haciéndolo parte activa en todos los ámbitos de nuestra sociedad. Las familias tienen el deber social de preparar a sus hijos con discapacidad a trabajar, estudiar y socializar porque no pueden ser una carga para sus hermanos ni padres, tienen que ser lo mas autónomos que puedan y vivir independientemente.
Existen casos en donde la familia de estas personas con Sindrome de Down deciden apartarlo completamente de la sociedad y del mundo externo. Los mantienen encerrados constantemente en sus hogares sin siquiera darle la mas minima oportunidad a una educación ni a una vida normal. Estas familias piensas que lo mejor es hacer esto pero están completamente equivocadas porque deben hacer todo lo contrario. Qué seria de uno mismo sin haber explorado el mundo que se encuentra a nuestros alrededores? Sobreviviríamos si de repente salimos? Probablemente no, y esto mismo le sucede a las personas con Síndrome de Down quienes han estado toda su vida en cautiverio y cuando salen a explorar se sienten intimidados, incómodos, diferentes, raros, incapaces e incluso que no pertenecen a ese mundo. Es esto lo que queremos que sientan? Claramente no, todo lo contrario; queremos que se sientan en un mundo donde sepan que son bienvenidos, que nadie los va a rechazar ni discriminar y mas importante que todo que sepan que son iguales a todos nosotros.
Inclusión Escolar
Supone una escuela estructurada sobre la base de la diversidad, pensada y organizada en función de las diferencias entre sus alumnos. Este es el ideal a alcanzar. En nuestro medio aún se debe hablar de una integración escolar como realidad actual, porque son los niños y jóvenes con Síndrome de Down quienes deben adaptarse a una escuela y sus demandas.
La inclusión escolar debe ser realizada desde el punto de vista física, social y pedagógica. Pues los niños comparten la jornada escolar completa en el aula común. Significa que también para ellos la escuela es un lugar de aprendizaje, no solo de socialización. En esta tarea de apoyo y seguimiento es el equipo interdisciplinario, quien busca mediar las posibilidades de cada niño integrado, las exigencias escolares, el estilo de aprendizaje del niño y el estilo de enseñanza de cada institución. Es importante que personas con Síndrome de Down y personas discapacitadas hagan parte de una normal área escolar ya que personas como estas rara vez son vistas al publico. Al entrar a un aula de clase el resto de los alumnos miraran a este individuo con discapacidad de una errónea y extraña manera pero con el paso del tiempo se darán cuenta de que al igual que ellos, son personas comunes y corrientes solo que demoran un poco tiempo mas para aprender algún material. Si las personas con Síndrome de Down son incluidas en el área escolar estas mismas van a concientizar al resto de la comunidad y ya no serán vistas como si fuesen de otro planeta.
Inclusión Laboral
“Lo mejor que podemos hacer hoy por una persona con discapacidad es prepararla para trabajar y buscarle un trabajo que se adapte a sus capacidades” (Montobbio, 2003)
“El salario es un determinante de la calidad de vida tanto en el ámbito emocional como en el material” (Brolin, 1995)
“La falta de fe de la sociedad en la capacidad de las personas con discapacidad para realizar un trabajo provechoso es el principal obstáculo para su inserción laboral” (Kieman, Shalok y Knuston, 1999)
“La inserción laboral es clave para la inserción social” (Floyd, 1983)
Nunca es tarde para aprender en las personas con Síndrome de Down y la intervención de cualquier tipo significa retraso y obstáculos. Las personas con Síndrome de Down pueden trabajar si se estudia sus habilidades y condiciones, si son preparados adecuadamente, si se adaptan puestos específicos para sus habilidades y finalmente, si se les da la oportunidad y apoyo incondicional. Al incorporarse al área laboral su vida es transformada ya que por ejemplo, los integra a la sociedad. También dejan de ser una carga para la sociedad que es así como la mayoría de las personas las ven y se transforman en sujetos productivos con un futuro asegurado.
Inclusión Social
El desarrollo social es fundamental para el bienestar de cualquier individuo. Se ve influido por factores como: temperamento y personalidad, lenguaje y capacidades cognitivas, relaciones emocionales, ámbito familiar, expectativos de los padres y estilos de crianza.
Muchos de estos aspectos implican interacción social con otras personas. Tanto los niños como los adultos con Síndrome de Down destacan en comprensión social: captan los principales mensajes relativos a sentimientos. Esta característica les puede ayudar a tener más éxito en las actividades de la comunidad y en la integración educativa. Además, casi todos mejoran de manera constante la capacidad social y el comportamiento a medida que se hacen mayores.
La comprensión social, empatía e interactividad social son aspectos sólidos desde la primera infancia a lo largo de toda la vida adulta en la mayoría de personas con Síndrome de Down. Ellos no deben de ser considerados como personas con enfermedad ni personas de otro mundo porque al igual que cada uno de ustedes, son seres humanos y por esto deben de tener la libertad de participar activamente en la sociedad y como cualquier persona, tener un grupo de amigos con quien realizar entretenidas actividades sociales.
Todos Somos Diferentes
Lo que nos distingue es lo que nos hace ser únicos. Todos somos diferentes, todos pensamos diferente, todos tenemos diferentes cualidades y aspectos físicos. Ningún dos individuos en el mundo son exactamente iguales. Recuerda que no tenemos que ser iguales para poder permanecer juntos, para ser amigos o para ser compañeros. Todos nos reímos de lo gracioso y lloramos cuando estamos tristes, algunas veces hacemos las cosas bien pero otras nos equivocamos, a todos nos gusta jugar y pasarla bien al igual que nos gusta aprender cosas nuevas y sentirnos bien con nosotros mismos. Las personas con Síndrome de Down, también son diferentes y posiblemente no harán varias cosas tan rápido y claro como una persona normal y pueden hacer algunas cosas de maneras distintas.
Por ende, no existe alguna valida razón para discriminar a las personas con Síndrome de Down. En sí, todas las personas con Síndrome de Down son diferentes y cada una de ellas tiene grandes talentos y habilidades que desarrollan en la medida que les brindemos la oportunidad de jugar, estudiar, trabajar y convivir con nosotros. La inclusión en todos los ámbitos es el mejor apoyo que podemos brindarles para el desarrollo de sus capacidades y mejorar su calidad de vida. Hay varias cosas que una persona como tu puede hacer para ayudar a una persona con Síndrome de Down.
Por ejemplo:
- Debes siempre recordar que ante todo son personas como tu y merecen ser tratadas con respeto.
- Ofrécele tu amistad y haz que participe en tus juego y/o planes.
- Ten paciencia si se demoran un poco mas de tiempo en lograr algunas cosas.
- Si ves que tienen dificultad para hacer algo, busca la forma correcta de explicarle bien como debe hacerlo.
- Nunca utilices palabras ofensivas ni te rías de ellas ya que a ninguno nos gusta ser blanco de burlas.
- Disfruta de tener un amigo tan especial como lo eres tu.
Bibliografía
Perera, Juan Aprender a trabajar trabajando, Fundación Síndrome de Down del Caribe; Noviembre 9/10 2009, Barranquilla Colombia
Convención Internacional de Naciones Unidas: Derechos de las personas con discapacidad.
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